Familje kanadeze bën turne nëpër botë përpara se fëmijët të humbasin shikimin

09:20 13/09/2022

Një familje kanadeze prej gjashtë vetash ka nisur një udhëtim njëvjeçar rreth botës përpara se vajza, 12 vjeç, dhe djemtë, shtatë dhe pesë vjeç, të humbasin shikimin për shkak të një gjendjeje të rrallë gjenetike.

Prindërit zbuluan se vajza më e madhe Mia Lemay-Pelletier kishte retinis pigmentosa – që mund ta linte të verbër në të 30-at. Vitin e ardhshëm vëllezërit e saj Colin dhe Laurent u diagnostikuan me të njëjtën sëmundje.

Nëna Edith Lemay, e cila punon në financë në Quebec, ku ndodhet familja, tha se kur vëllezërit u diagnostikuan ishte momenti vendimtar për një udhëtim botëror për të mbushur trurin e tyre me ‘kujtime vizuale’ përpara se shikimi i tyre të përkeqësohej.

Familja u nis në Mars për pushimet e cila nuk ka asnjë itinerar të caktuar. Deri më tani ata kanë vizituar Namibinë, Zambinë, Tanzaninë, Turqinë, Mongolinë dhe tani do kalojnë një javë në Indonezi. Ata fillimisht kishin planifikuar të fillonin me një udhëtim nëpër Rusi dhe Kinë në vitin 2020, por kjo u anulua nga pandemia Covid-19.

Zonja Lemay tha se përveçse dëshiron t’i krijojë një bankë të pasur me kujtime, ajo gjithashtu donte t’u tregonte fëmijëve të saj gjatë udhëtimit se sado e vështirë të jetë jeta ata ishin me fat vetëm që kishin ujë të rrjedhshëm në shtëpinë e tyre dhe ishin në gjendje të shkonin në shkollë çdo ditë.

Duke publikuar udhëtimet në rrjetet sociale, ajo tha se ka qenë e mrekullueshme të shikoje fëmijët të bashkuar, por pranoi se ka qenë ‘punë e vështirë’ të jesh me ta 24/7. Më i vogli tashmë është kthyer në një ‘bombë pyetëse’, tha ajo, duke e pyetur nëse do të ishte më mirë të hidhej nga dritarja e autobusit për të shpëtuar.

Retinis pigmentosa është një gjendje e rrallë gjenetike ku qelizat në retinë – pjesë e ndjeshme ndaj dritës së syrit – fillojnë të shpërbëhen. Simptomat e tij zakonisht shfaqen fillimisht në fëmijëri me probleme me shikimin gjatë natës, me shikimin që përkeqësohet me kalimin e kohës, ndërsa të sëmurët përdorin gradualisht shikimin e tyre periferik ose qendror. Nuk ka trajtim për sëmundjen dhe në disa raste pacientët verbërohen në të 30-at.

Nëna zonja Lemay dhe babai Sebastien Pelletier morën idenë për pushimet botërore pasi specialisti i tyre sugjeroi që ata të maksimizonin ‘kujtimet vizuale’ për fëmijët.

Në një intervistë me CNN Travel, zonja Lemay tha: Mendova, unë nuk do t’i tregoj Mias një elefant në një libër, do ta çoj atë për të parë një elefant të vërtetë. Dhe unë do ta mbush kujtesën e saj vizuale me imazhet më të mira, më të bukura që mundem.

Ata bënë një udhëtim rreth Kanadasë lindore në Korrik vitin e kaluar ndërsa kufizimet u lehtësuan, por në Mars 2022 më në fund u nisën në udhëtimin e tyre njëvjeçar duke filluar nga Namibia. Javën e kaluar ata u drejtuan në Indonezi nga Mongolia dhe nuk kanë plane të kthehen në Quebec për të paktën gjashtë muaj të tjerë.

Zonja Lemay tha: Djali i vogël më pyeti, mami, çfarë do të thotë të jesh i verbër? A do të drejtoj një makinë? Ai është pesë. Por ngadalë, ai po kupton se çfarë po ndodh. Ishte një bisedë normale për të, por për mua ishte pikëlluese.

Instituti Kombëtar i Syve, në SHBA, thotë se retinis pigmentosa është një grup sëmundjesh të rralla të syve të shkaktuara nga gjenetika me të cilat njerëzit lindin që shkaktojnë prishjen e qelizave vizuale.

Aktualisht nuk ka shërim për gjendjen, megjithëse ekspertët thonë se përdorimi i mjeteve ndihmëse për shikim të ulët dhe programeve të trajnimit për të rehabilituar shikimin e ri mund të ndihmojnë. /tvklan.al

Burimi informacionit @TvKlan: Lexo me shume ne : www.botasot.al

Spread the love

Similar Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *